희귀병 고통받던 6세 하늘이 마지막 ‘투병기’ 시청자 눈물바다

[뉴스엔 박영웅 기자]
희귀병으로 시한부 1개월을 선고 받고

기적으로 1년 7개월을 버텨낸 하늘이(6)이가 결국 고통없는 세상으로 떠나갔다.

8월 26일 오후 8시50분 방송된 SBS '궁금한 이야기Y'에서는

시한부 1개월을 선고받고 1년 7개월을 견딘 여섯 살 하늘이의 세 번째 이야기가 방송됐다.

시한부 인생을 살고 있는 하늘이(6)는

엄마 최미희(51)씨 나이 마흔 여섯에 본 늦둥이다.

하지만 하늘이는 여느 아이들과는 다른 고통의 시간을 병마와 싸우며 살아가고 있다.

 

 

하늘이의 병은

우리나라에 단 3명밖에 없다는 '장관상피형성 이상증'으로

소장에 융모가 없어 음식을 흡수할 수 없는 6살 하늘이가 감당하기에는 너무도 고통스러운 병이다.

하늘이의 몸무게는 고작 6kg이다.

하늘이는 음식을 먹으면 대부분 그대로 내보내기 때문에 탈수나 저혈당으로 죽을 수 있다.

이에 하늘이는 정맥에 꽂혀진 주사 줄로 목숨을 연명 중이다.

하지만 이런 상황에도 하늘이는 그렇게 좋아하는 컵라면 가락 한가닥에 무척이나 행복해 한다.

이처럼 하늘이의 정신과 마음은 여느 또래 아이들 못지않다.

거기에 하늘이는 병원 측의 1개월 시한부 선고를 받은 뒤에도 1년7개월이나 더 견뎌주고 있다.

고통을 기적으로 이겨내고 있는 것이다.

지난 2010년 1월 제작진이 찾은 하늘이는 목숨을 건 수술을 준비 중이었다.

하늘이는

자신의 생명줄이나 다름없는 정맥에 꽂아놓은 주사줄에 이상이 생겨

수술에 들어가야 했던 것이다.

이미 11번의 수술로 몸이 많이 허약해진 하늘이에겐 생명을 건 도박이나 다름없는 수술이었다.

이런 와중에 하늘이는 짬뽕을 찾기 시작했다.

이에 하늘이 엄마는 돈 만원을 하늘이 손에 쥐어주고

 "수술 잘 마치고 오면 10그릇 사줄게""라며 목숨을 건 수술을 앞둔 하늘이를 애써 달랬다.

수술에 들어간 하늘이. 하늘이 손에는 여전히 만원이 쥐어져 있었다.

하늘이 엄마는 이 순간이 영원히 이별이 아니길 간절히 기도하며 하늘이의 수술을 기다렸다.

몇 시간 후. 다행히 하늘이가 성공적으로 주사 바늘 교체 수술을 마치고 회복실로 나왔다.

이에 엄마는 하늘이를 향해 짬뽕이 그렇게 먹고 싶었냐며

하늘이가 수술 와중에도 챙겨놓은 짬뽕 값 만원을 보며 눈시울을 붉혔다.

결국 이 수술 후 같은 해 2월 하늘이는 병원 측으로부터 퇴원 조치를 받게 됐다.

다 나아서가 아니라 마지막 남은 1개월을 가족과 함게 보내라는 권유 때문이었다.

이에 하늘이 오빠는

"우리 동생도 다른 아이들 같으면 좋겠다"며 계속해 울었다.

하지만 기적이 일어났다.

가족과 함께한 하늘이는 무려 1년 7개월이 가까워 지도록 병을 견뎌낸 것이다.
당시 모든 사람들은

기적이 일어날 거라며 하늘이에 대한 희망을 보기 시작했다.

그러나 지난 7월 최근 하늘이 엄마에게서 전화 한통이 왔다.

이에 제작진은 다시 하늘이를 찾았고 이날 하늘이에게서 심상치 않은 상황이 일어나고 있었다.

하늘이 엄마는 하늘이 몸에 담석이 많아 개복을 해야 하지만 지혈이 안 된다며

"(몸에)구멍하나 뚫는 것도 이렇게 피가 철철 나는데"라며

금방이라도 부러져 버릴 듯 한 하늘이의 배를 제작진에게 보여주며 속상한 심경을 드러냈다.

특히 이날 최근까지 하루하루가 위기였던 하늘이의 상황이 더욱 심각한 상황으로 몰리고 있었다.

하늘이의 엄마는 하늘이의 오빠를 불러 "하늘이 잘 기억해야 해"라며

마지막을 준비하고 있는 듯 눈물을 글썽이며 하늘이를 꽉 껴안고 있었다.

하늘이를 보내야 한다는 직감을 받은 엄마는

하늘이에게 "사랑해 미안해"를 연발하며 계속해 눈물을 흘렸다.

7월 13일 다시 하늘이를 만나러 간 곳은 성당이었다.

하늘이가 떠나는 날이었다.

하늘이는 엄마가 준비한 드레스를 입고

평소에 그토록 좋아하던 토끼인형이 가득 찬 관속에 누워있었다.

가족들은 자신들의 곁을 떠나는 하늘이를 보며 오열했다.

비록 5년 4개월의 짧은 시간동안 가족들과 함께한 하늘이었지만

아이를 떠나보내는 가족들의 마음은 천근만근이었다.

하늘이 장례식이 끝난 후

하늘이 가족들은 하늘이가 사망하기 2시간 전 동영상을 제작진에게 공개했다.

동영상속 하늘이는

죽기 직전 마치 살겠다는 집념을 보이듯

물을 계속해 마셨고 고통스러운 모습을 보이다 결국 떠나갔다.

하늘이 떠나보낸 엄마는 제작진을 향해 마지막 말을 남겼다.

"솔직히 6년 동안 돈 때문에 무척 힘들었거든요.

하지만 수백억을 가질 수 있는 기회와 하늘이를 단 한번 안을 수 있는 기회가 있다면

빚이 이렇게 많더라도 그거다 뿌리치고 하루종일 한번만 안아 봤으면 좋겠어요. 다시"

박영웅 기자 dxhero@